KOCHASZ SWOJE DZIECKO bardziej niż cokolwiek na świecie.
Tuż po urodzeniu dziecka (na długo przed tym zanim dowiedziałaś się, że jest autystyczne) miałaś zapewne mnóstwo nadziei, planów i marzeń dotyczących Twojego dziecka. Być może niektóre z tych marzeń były zupełnie proste jak zabawa w "a kuku" ze swoim dzieckiem. Prawdopodobnie niektóre z marzeń sięgały daleko w przyszłość i dotyczyły studiów na które pójdzie Twoje dziecko lub rodziny, którą założy.
Potem Twoje dziecko zostało zdiagnozowane jako autystyczne.
Całkiem prawdopodobnie poczułaś, że wszystkie Twoje marzenia prysły jak bańka mydlana. Diagnoza autyzmu często połączona jest z całą listą straszliwych przepowiedni:
- Twoje dziecko nigdy nie będzie mówić,
- Twoje dziecko nigdy nie będzie mieć przyjaciół,
- Twoje dziecko nigdy nie będzie trzymać Ciebie za rękę,
- Twoje dziecko nigdy nie będzie pracować ani nie założy rodziny,
- A może nawet: Twoje dziecko nigdy Cię nie pokocha.
Być może powiedziano Ci byś porzuciła wszelką nadzieję i stawiła czoło realnej prawdzie. Nie ma co do tego złudzeń, mnóstwo rodziców słyszało, że autyzm jest zaburzeniem na całe życie i nie wyrasta się niego.
Nikt nie może Ciebie winić, za to, że czujesz się ogarnięta żalem, przerażona lub zła. Właśnie przed chwilą powiedziano Ci o wszystkich rzeczach, których Twoje dziecko nigdy nie zdoła zrobić - tak jakby to było definitywnie przesądzone. Zanim będziesz kontynuować dalszą lekturę chciałbym żebyś zapamiętała jedną rzecz: nie musisz godzić się z ograniczeniami, które inni nakładają na Twoje dziecko.
Twoje dziecko posiada potencjał aby się uczyć, komunikować się z innymi, doświadczać prawdziwego szczęścia oraz rozwijać ciepłe, przyjacielskie i dające satysfakcje kontakty z innymi. Twoje dziecko jest w stanie nauczyć się odczuwać miłość, grać w przeróżne gry i śmiać się do rozpuku kiedy stanie się coś śmiesznego. Twoje dziecko jest w stanie dowiedzieć się tego jak wspaniale jest się do kogoś przytulić i być przez kogoś trzymanym w ramionach. Możesz doświadczyć momentu kiedy Twoje dziecko z prawdziwą radością patrzy Ci w oczy i czujesz jak silna jest Wasza wieź. I wcale ten moment nie będzie trwał tylko przez ułamek sekundy lecz znacznie dłużej. I będziesz go doświadczała często. Czy wyobrażałaś sobie kiedykolwiek, że Twoje dziecko będzie grało w mecz piłki nożnej, jeździło wspólnie z Tobą na przejażdżki rowerowe, bawiło się z innymi dziećmi w parku lub zastanawiało się na przyszłym kierunkiem studiów? To wszystko jest możliwe. Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są w stanie dokonać niesamowitych rzeczy włączając w to całkowitą utratę diagnozy.
Kimże ja jestem żeby Wam z tym mówić? Jestem osobą, która to kiedyś przeszła. Nie przeszła tego co Wy przechodzicie, lecz to co przeszło Wasze dziecko.
Byłem kiedyś autystyczny.
Wiem, wiem. Trudno w to uwierzyć. Nie często słyszy się w jednym zdaniu wyrazy "byłem" i "autystyczny". Świadczy to o niesamowitym pesymizmie i zupełnej bezradności z jaką patrzymy na autyzm. Czy zdajesz sobie sprawę ile procent szans dawali mi specjaliści na to, że pewnego dnia przestanę być autystyczny?
Zero procent.
Właśnie tyle, 0%.
A oto co się potem stało.
Moja historia
Kiedy byłem jeszcze małym chłopcem moi rodzice (nauczyciele i autorzy książek Barry Neil Kaufman i Samahria Lyte Kaufman) spostrzegli, że rozwijam się inaczej niż moje dwie starsze siostry. Bez przerwy płakałem i nie było sposobu, aby mnie pocieszyć. Kiedy ktoś podnosił mnie do góry moje ręce zaczynały bezwładnie zwisać u moich boków.
W ciągu mojego pierwszego roku życia bez przerwy cierpiałem na zapalenie ucha i gardła. Towarzyszyły temu liczne alergie na przepisywane antybiotyki. Moje życie co chwilę wisiało na włosku? Po przeprowadzeniu całej baterii testów moi rodzice dowiedzieli się, że mam postępującą głuchotę. Mijały miesiące, a mój stan się pogarszał, coraz bardziej zatapiałem się w swoim wewnętrznym świecie.
Przestałem reagować na swoje imię.
Nie utrzymywałem kontaktu wzrokowego.
Byłem na przemian, nadmiernie wrażliwy lub zupełnie obojętny na otaczające mnie obrazy i dźwięki.
Wydawałem się zupełnie głuchy na ogromny hałas blisko mnie, a jednocześnie całkowicie zahipnotyzowany ledwo słyszalnym szeptem z sąsiedniego pokoju.
Straciłem zainteresowanie innymi ludźmi i skupiłem całą swoją uwagę na obiektach. Potrafiłem wpatrywać się godzinami na długopis, znaki na ścianach lub swoje dłonie.
Nie chciałem aby mnie ktoś dotykał lub trzymał.
Nie potrafiłem wymówić ani słowa, przestałem też płakać, jęczeć i robić cokolwiek żeby zakomunikować o co mi chodzi. Nie wydawałem z siebie żadnych dźwięków co stało w zupełnej sprzeczności z tym jak płakałem i wrzeszczałem w pierwszym roku życia.
Potem stało się coś niebywałego: zaczęła się moja fascynacja prostymi, powtarzalnymi czynnościami. Całe dnie spędzałem na puszczaniu talerzy po podłodze, kołysaniu się w tę i z powrotem oraz trzepotaniu rękami przed moimi oczami.
W miarę jak mój stan się pogarszał moi rodzice rozpoczęli maraton po różnych specjalistach, aby dowiedzieć się co mi dolega. Mnóstwo testów. Kiwanie głowami. Kolejne testy. Pamiętajmy, że to był rok 1973 i autyzm nie był tak powszechny jak dzisiaj. W tamtych czasach przyjmowało się, że dotyka on jedno dziecko na 5.000, dzisiejsze dane CDC mówią o jednym dziecku na 50. Zostałem zdiagnozowany jako głęboko autystyczny. Poinformowano moich rodziców, że moje IQ jest mniejsze niż 30.
To co tak naprawdę jest przerażającego kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko jest autystyczne nie ma związku z samą diagnozą. Najgorszą rzeczą są prognozy, które są stawiane przez specjalistów. Dowiadujesz się o wszystkich rzeczach, których Twoje dziecko nigdy nie będzie potrafiło zrobić.
Podobnie jak to się dzieje obecnie także moim rodzicom zostały przedstawione prognozy dotyczące mojego rozwoju. Prognozy były fatalne i nie pozostawiały żadnych złudzeń. Co więcej, miały być one całkowicie pewne. Według prognoz już nigdy nie miałem mówić ani porozumiewać się w jakikolwiek sposób. Nigdy nie miałem też przedkładać kontaktu z ludźmi nad zabawę przedmiotami. Zgodnie z prognozami nie miałoby mi być dane studiowanie, kariera zawodowa czy zwykły mecz baseballowy. Zakochanie się, prowadzenie samochodu czy pisanie książek miało być całkowicie poza moim zasięgiem. Zgodnie z prognozami szczytem moich osiągnięć będzie posługiwanie się przy posiłku sztućcami i samodzielne ubranie się.
Moi rodzice szukali jakiegoś rozwiązania a jedyne czego doświadczali to ponure wyroki ferowane przez innych. Nie było światełka w tunelu. Z biegiem czasu wbito do głów moich rodziców, że autyzm to coś co trwa całe życie. Specjaliści uświadomili moich rodziców, że pewnego dnia będą musieli umieścić mnie w zamkniętym ośrodku, żeby ktoś mógł się mną właściwie zaopiekować.
Do tej pory jestem pod wrażeniem tego na co zdecydowali się moim rodzice w obliczu takich przeciwności losu. Nie uwierzyli w to co im mówiono. Nie spisali mnie na straty. Wprost przeciwnie, odrzucili wszystkie złowieszcze prognozy i spojrzeli na mnie przez pryzmat moich możliwości, a nie moich braków. Zamiast patrzyć na mnie ze strachem postanowili patrzyć na mnie z podziwem.
I tak się rozpoczął eksperyment. Moi rodzice zaczęli od stworzenia dla mnie miejsca, w którym miałem się czuć na prawdę bezpiecznie. Nie naciskali na mnie. Nie próbowali mnie zmienić. Najpierw próbowali mnie zrozumieć. Pomyślcie o tym przez chwilę. Jak często my próbujemy postępować w ten sposób - w stosunku do kogokolwiek? Ludzie zachowują się w niezrozumiały dla nas sposób. To co najczęściej robimy w takiej sytuacji to próbujemy zmienić drugą osobę - i bez znaczenia jest czy tą drugą osobą jest nasz przyjaciel, partner życiowy, sprzedawca sklepowy, rodzic czy nasze dziecko. Czy kiedykolwiek zdarza się nam, że staramy się zrozumieć motywy drugiej osoby i dajemy jej sygnał, że bezpiecznie i bez oporów wyrażać swoje zdanie nie czując zagrożenia, że będziemy chcieli na nią wpłynąć? Jakie to niesamowite, że moi rodzice postanowili rozpocząć moją terapię właśnie od stworzenia mi miejsca, w którym będę czuł, że mogę bezpiecznie i bez obawy być sobą.
Tysiące razy słyszałem od rodziców, którzy opowiadali mi jak podczas diagnozy lub terapii dostawali długą listę rzeczy, które ich dziecko robi "źle". Tym bardziej jestem poruszony tym przez jaki pryzmat patrzyli na mnie moi rodzice i pozwalam sobie w tym miejscu zacytować stronice z książki "Son-Rise: The Miracle Continues", której autorem jest mój ojciec.
Jego małe dłonie trzymały w finezyjny sposób talerz podczas gdy jego oczy studiowały gładkie brzegi talerza. Jego usta układały się w geście niewysłowionej rozkoszy. On był tutaj dyrygentem całego przedstawienia. W ten oto sposób staczał się w otchłań swojego samotnego świata. Powoli, z precyzją godną największego mistrza ustawiał talerz na krawędzi dostosowując w tym czasie swoją pozycję ciała, aby mógł wykonać kolejny ruch. Jeden precyzyjny ruch nadgarstkiem i talerz zaczyna się toczyć. Toczy się perfekcyjnie jakby był wprawiony w ruch przez wspaniałą maszynę. I tak jest w rzeczywistości.
To wszystko to nie jest zwykłe, pojedyncze wydarzenie. Nie jest to też jedynie przejaw dziecięcej fantazji. To jest świadomy pokaz doprowadzonej do perfekcji umiejętności w wykonaniu małego chłopca przed najbardziej wymagającą publicznością - nim samym.
Jak tylko talerz zaczyna płynne się poruszać, kręcąc się hipnotycznie na swojej krawędzi mały chłopiec pochyla się nad nim i zaczyna się wpatrywać. Hołd dla chłopca i hołd dla talerza. Tylko przez chwilę widać, że ruchy ciała chłopca zdają się upodabniać do ruchów talerza. Na ułamek sekundy chłopiec i talerz stają się jednym. Jego oczy zaczynają się iskrzyć. Chłopiec zdaje się omdlewać w widowisku, którego jest częścią. On żyje. On żyje.
Raun Kahlil - mały chłopiec stojący na granicy wszechświata.
Zawsze byliśmy pod wrażeniem naszego dziecka, naszego specjalnego dziecka. Czasem myśleliśmy o nim jak o kimś "błogosławionym na umyśle". Zawsze zdawał się być u szczytu swojego szczęścia i ekscytacji. Ewoluował. Rzadko płakał i prawie nigdy nie było słychać i niego pomruków niezadowolenia. Prawie każdego dnia jego zadowolenie i samotność zdradzały jego wewnętrzny spokój. Buł jak siedemnastomiesięczny Budda kontemplujący inne wymiary.
Mały chłopiec dryfuje w sobie tylko znanym kierunku. Uwieziony za przezroczystą ale nie dającą się przeniknąć ścianą. Wkrótce zostanie zdiagnozowany. Tragedia. Coś nieosiągalnego i dziwacznego. Ze statystycznego punktu widzenia zostanie zaliczony do grupy ... beznadziejnych przypadków ... nie dających nadziei ... niedostępnych. Dla nas zostaje pytanie: jak możemy docenić to co inni uznają za przekleństwo?
Patrząc na to wszystko moi rodzice zadali sobie pytanie co mogą zrobić, żeby zrozumieć mnie i mój świat. Odpowiedź na to pytanie zaczęła się klarować w tym co zrobiła moja matka. Postanowiła zrozumieć mnie i pokazać mi, że akceptuje mnie takim jaki jestem. Że wcale nie muszę się zmieniać, aby być kochanym.
To co zaczęła robić to przyłączać się do moich obsesyjnych, autystycznych zachowań. Jeśli leżałem na podłodze i tarzałem to ... ona tarzała się razem ze mną. Jeśli puszczałem talerze to ... ona puszczała swoje talerze obok mnie. Jeśli machałem rękoma przed moim oczami to ... ona machała rękoma przed swoimi.
Moi rodzice darzyli mnie takim szacunkiem, że całkowicie skoncentrowali się na tym jakie było moje doświadczenie - bez znaczenia jak bardzo wyglądało ona dziwacznie i odmiennie dla innych ludzi.
Godzina po godzinie ... dzień po dniu ... miesiąc po miesiącu moja mama czekała. Cierpliwie czekali moim rodzice.
Raz na jakiś czas, zawsze podczas "połączenia" (jak zwykli moi rodzice nazywać ich uczestnictwo w moich zainteresowaniach) spoglądałem na moją matkę. Czasem uśmiechnąłem się do niej lub musnąłem ją końcem swoich palców.
W miarę jak moi rodzice zaczęli coraz bardziej rozumieć mój świat i ciągle na tysiące sposobów dawali mi do zrozumienia, że jestem bezpieczny, kochany i akceptowany to coś dziwnego zaczęło się dziać. Rodziła się wieź. Powoli, ostrożnie zacząłem wyglądać spoza zasłony mojego specjalnego świata. Rozpocząłem pomału dołączać do ich świata.
Poprzez długie godziny spędzone razem ze mną na podłodze moja mama zapracowała sobie na status przyjaciela w moim świecie. Dzięki temu powstała więź oparta na zaufaniu. Szanowała i świętowała każde moje spojrzenie, uśmiech czy moment, w którym czuliśmy się zjednoczeni. Tak długo na to czekała. Widać było jak promieniała na każdy, nawet najmniejszy mój krok.
W miarę jak moje relacje z rodzicami i otaczającym światem się zacieśniały moi rodzice opracowywali całościowy program mojej terapii. Pomogli mi pogłębić moją więź z nimi i innymi ludźmi, zachęcali mnie do zabawy z nimi, wspólnego śmiania się czy brania ich za ręce. Wymyślali przeróżne zabawy wykorzystujące moje rosnące zainteresowania (np.: zwierzętami czy samolotami). Za każdym razem wszystko co robili przesiąknięte było troską, wsparciem i zachętą - nigdy na mnie nie napierali, zawsze zapraszali.
Czy potrafisz to sobie wyobrazić? Wybrali się w tę eksperymentalną podróż chociaż wokół słyszeli tylko głosy mówiące, że nie ma już dla mnie nadziei. Bez ustanku próbowali się do mnie przyłączyć chociaż ja nie robiłem niczego co mogłoby im dodawać otuchy.
Wytrwali i nie poddali się naporowi krytyki. Eksperci z dziedziny autyzmu bez ustanku ostrzegali moich rodziców, że takiej "łączenie" tylko wzmocni i nasili "niewłaściwe autystyczne zachowania". Ludzie ci karcili moich rodziców za to, że robili rzeczy niezgodne z ich zaleceniami. Karcili ich także za to, że moi rodzice mieli "fałszywą nadzieję", poświęcali swój czas na niesprawdzone metody, które nie miały prawa zadziałać. Inni członkowie rodziny także pozostali krytyczni wobec moich rodziców. Zarzucali im, że angażują się w jakieś swoje metody i nie zostawiają sprawy profesjonalistom "którzy wiedzą lepiej".
Proszę pamiętać, że w tamtych czasach jeśli chodzi o metody terapię autyzmu to mieliśmy do czynienia z jałową pustynią. W wiadomościach nie przewijały się nagłówki o coraz to nowszej metodzie terapii. Nie było też informacji o tym jak żyją rodziny z autystycznym dzieckiem. Nie było czegoś takiego jak światowy dzień autyzmu.
Moim rodzicom pokazywane były dzieci poddawane elektrowstrząsom, przywiązywane do krzeseł lub umieszczane w pokojach ciemnych jak cele więzienne. Była to demonstracja skuteczności ówczesnej medycyny.
Moim rodzice chcą mi pomóc musieli iść w odwrotnym kierunku. Sami, na przekór wszystkim. Sami nie doświadczając znikąd wsparcia bez przerwy wspierali mnie. Ciężko pracowali i cierpliwie czekali. Byli uparci i wytrwali. Nie wiedząc co przyniesie przyszłość, nie wymagając ode mnie odwzajemniania miłości, opieki i uśmiechów.
Przez trzy i pół roku moi rodzice ciężko pracowali budując "most" łączący mój świat z ich światem.
I cały ten wysiłek się opłacił.
Całkowicie utraciłem diagnozę autyzmy. Nie został najmniejszy ślad mojego dawnego stanu. Na stronie http://www.autismbreakthrough.com/chapter1/ można zobaczyć zdjęcia mnie i moich rodziców. Lata ciężkiej pracy, nieprzespane noce, upór w obliczu fali krytyki, miłość i oddanie - to wszystko zrodziło owoce, które nie miały prawa nigdy się zrodzić. Miałem szansę żyć pełnią życia, czego w obliczu mojej diagnozy nie miałem mieć prawa.
Utworzenie Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu
Stworzenie innowacyjnego programu, wykonywanego w domu, w którym dziecko było w centrum uwagi było możliwe ponieważ moim rodzicom udało się przeniknąć do mojego świata. Fundamentem programu, który stworzyli moi rodzice była prawdziwa istota autyzmu - problem w budowaniu relacji z innymi. Był on zupełnie odmienny od innych programów, które koncentrowały się niewłaściwych zachowaniach, które trzeba wyeliminować i zastąpić bardziej pożądanymi.
Moi rodzice nazwali ten program Son-Rise.
Istnieje wiele czynników, które sprawiają, że stworzony przez nich program był unikalny. Po pierwsze, został stworzony przez rodziców. To samo stanowiło gigantyczne odstępstwo od ukutych wcześniej norm, w których takie programy tworzone są przez profesjonalistów. Po drugie moi rodzice wyszli z założenie, że autystyczne dziecko zdolne jest do nieograniczonego rozwoju. Po trzecie, nie zaczęli od prób dostosowywania mnie do ich świata lecz przeciwnie, dołączyli do mojego świata. I wreszcie po czwarte, użyli motywacji, a nie monotonnych powtórzeń jako koła zamachowego mojego rozwoju. Zwrócili też uwagę na to, że moje zachowanie zależy w dużej mierze od nastawienia osób, z którymi miałem kontakt. Starali się być wyrozumiali i bardzo przychylnie do mnie nastawieni. Podstawowy umiejętnościami nad którymi pracowali moi rodzice były umiejętności interpersonalne, które w ich mniemaniu były dużo ważniejsze od umiejętności akademickich takich jak nauka kolorów, liczb czy chociażby zwykłe mycie zębów.
Żaden element programu moich rodziców nie był publicznie znany dopóki nie utraciłem diagnozy autyzmu. Dopóki mój ojciec nie napisał książki o tym programie.
Krótko po utracie diagnozy autyzmu mój ojciec napisał bardzo poczytną książkę zatytułowaną Son-rise - ostatnio została zaktualizowana i nosi teraz tytuł Son-rise: The Miracle Continues (mój ojciec jest także autorem 11 innych książek). Nasza historia stała się podstawą do nakręcenia w roku 1979 przez telewizję NBC filmu. Film ten przyczynił się do tego, że ludzie zaczęli szukać pomocy u moich rodziców.
W roku 1983 założyłem Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu (ang. Autism Treatment Center of America - ACTA) jako niedochodową organizację pożytku publicznego. Będąc członkiem ten organizacji doświadczyłem przez te wszystkie lata niesamowitej ludzkiej hojności. Wiele osób, przekazało znaczne sumy pieniędzy na pomoc dzieciom dotkniętych autyzmem. W samym tylko ubiegłym roku zebraliśmy pond 1,7 miliona dolarów. ACTA funkcjonuje jako światowe centrum nauki programu Son-Rise. Siedziba znajduje się w Sheffield w stanie Massachusetts.
Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu jest miejscem prowadzenia szkoleń dla rodziców i dla terapeutów (w przeszłości ludzie błędnie zakładali, że ośrodek jest obiektem mieszkalnym dla autystycznych dzieci). Ośrodek oferuje pięciodniowe szkolenie za zakresu programu Son-Rise dla rodziców lub opiekunów dzieci autystycznych.
Wstępny program zwany The Son-Rise Program Start-Up jest wart zapamiętania ponieważ wielokrotnie będziemy się do niego odwoływać w trakcie lektury niniejszej książki. Rodzice i terapeuci uczestniczą w programie bez dzieci. Program kursu dotyka takich zagadnień jak mowa, kontakt wzrokowy, ułatwianie interakcji, nauka nowych umiejętności, radzenie sobie z trudnym zachowaniem, tworzenie właściwego środowiska do nauki, stawianie wyzwań dziecku, uczenie innych jak mają postępować z dzieckiem i podtrzymywania optymistycznego nastawienia. Kurs jest bardzo interaktywny, z mnóstwem zajęć, przykładowymi filmikami, sekcją do zadawania pytań i specjalnymi zajęciami dla rodziców dzieci z Zespołem Aspergera. Jeśli w kolejnych rozdziałach będę wspominał o tym kursie to będziecie wiedzieli o czym mówię.
Życie po utracie diagnozy
Po utracie diagnozy autyzmu poszedłem do szkoły masowej. Moi szkolni koledzy i nauczyciele nie zdawali sobie sprawy z mojej przeszłości dopóki im ne powiedziałem. Taka sytuacja miała swój urok, byłem pewnego rodzaju celebrytą.
Byłem dzieckiem wyjątkowo towarzyskim i moje grono przyjaciół było bardzo szerokie. Jeśli chodzi o osiągnięcia akademickie to również na tym polu radziłem sobie bardzo dobrze. Poszedłem do lokalnej szkoły podstawowej ale ostatnie 3 lata szkoły średniej spędziłem w prestiżowym ogólniaku.
Przez cały okres mojej nauki nie myślałem zbytnio od mojej autystycznej przeszłości. Czasem tylko miałem wrażenie, że temat autyzmu jeszcze mniej kiedyś dosięgnie.
Podczas mojego balu maturalnego i kilku moich kumpli, założyliśmy smokingi, zabraliśmy nasze dziewczyny i wypożyczyliśmy za zaoszczędzone pieniądze białą limuzynę z ogromnym, otwieranym dachem. Pomyśleliśmy, że będzie wystrzałowo jeśli podjedziemy do szkoły stojąc na siedzeniach i wystając z dachu limuzyny.
Pamiętam, że kiedy rozpoczęła się ta noc to czułem się szczęśliwy, podekscytowany ale byłem też trochę zadumany. To była ostatnia noc szkoły średniej. Miałem u boku dwóch bliskich przyjaciół, każdy z nas miał przy sobie wspaniałą dziewczynę a przed nami była niezapomniana noc. Czułem jak blaknie światło moje dzieciństwa, moich dawnych przyjaciół i doświadczenia szkoły średniej. Już niedługo miałem zostać studentem.
Podczas gdy w natłoku emocji raczyłem się alkoholem, nagle zdałem sobie sprawę, że żadna z tych rzeczy które mi się przytrafiły nie byłaby możliwa gdyby nie moi rodzice. Gdyby nie ich pomoc nie byłoby mowy o szkole średniej, kolegach z którymi grałem w tenisa, wycieczkach rodzinnych, pierwszych pocałunkach czy ostatnich egzaminach. Musiałem nagle złapać łyk świeżego powietrza kiedy to sobie uświadomiłem. Przez moment stałem zastygły kontemplując jak inne mogło być moje życie.
Usłyszałem wołanie moich kolegów, które wyrwało mnie z głębokiej zadumy. Dałem się ponieść wirowi balu maturalnemu, cieszyłem się tą nocą jak miliony innych zwyczajnych dzieciaków w całym kraju.
Cztery lata później ukończyłem kierunek etyki biomedycznej na Brown University. Trzeci rok moich studiów spędziłem w Szwecji na Uniwersytecie Sztokholmskim w ramach wymiany uczniów. Po ukończeniu studiów byłem w posiadaniu wizy, które umożliwiała mi rok pracy w Angielskim Londynie lub Irlandzkim Cork'u.
Przebywając w Cork'u nawiązałem znajomość z rodziną posiadającą autystyczne dziecko. W ramach wolontariatu prowadziłem z chłopakiem zajęcia programu Son-Rise. Ta znajomość była dla mnie bardzo istotna. Siedem lat później miałem sposobność pomocy matce tego chłopca , u której zdiagnozowano raka kości i płuc i której dawano 5% szansy na przeżycie. To było dziesięć lat temu. Kobieta ta cieszy się teraz wspaniałym zdrowiem - to jeszcze jeden przykład tego na to, że straszenie przepowiednie nie zawsze muszą się spełnić.
Podczas moich studiów a także po ich ukończeniu wakacje spędzałem na organizacji programu dla nastolatków w Wellesley College. Później, zatrudniłem się w centrum edukacyjnym dla dzieci w wieku szkolnym w Bostonie. Następnie otworzyłem podobne centrum w południowej Kalifornii. Zajęcia te zasiały we mnie pewne ziarno. Odkryłem, że praca z dziećmi jest szalenie istotna. Dla tej pracy porzuciłem świat biznesu (przynajmniej na chwilę).
Często jestem pytany przez rodziców o moje partnerki życiowe. Czuję się odrobinę dziwnie opowiadając obcym osobom o romantycznych szczegółach. Pomimo tego, że nie uważam za niestosowne opowiadanie o detalach moich dawnych związków to jednak muszę powiedzieć, że byłem w tej materii wielkim szczęściarzem. Miałem ten przywilej spotykać na swojej drodze naprawdę wspaniałe i opiekuńcze kobiety. Chociaż ciągle nie jestem żonaty to głęboko w sercu chowam uczucie intymności i spełnienia, którego doświadczyłem w tych związkach.
Ponieważ z punktu widzenia tej książki jest to szczególnie ważne - a także dlatego, że otrzymałem osobiste pozwolenie - będę w różnych miejscach tej książki wspominał o mojej byłej partnerce i jej synu (nazwiska, oczywiście uległy zmianie). Powodem, dla którego to czynię jest to, że chłopak ten (nazwijmy go James) miał autyzmy i razem z jego matko prowadziliśmy jego program Son-Rise. Bardzo ceniłem ten czas kiedy byłem z tym chłopcem (miał podówczas 5-6 lat). Oprócz moich zawodowych doświadczeń miałem z nim także inne relacje, o których wspominał będę w tej książce.
Mama Jamesa jest niesamowitą kobietą pod każdym względem. Jest z pewnością wybitną matką. Posiada w sobie niewyczerpane pokłady energii i tę iskierkę inteligencji, która sprawia, że zawsze jest miło mieć ją u boku. Ma także poczucie humoru: kiedy poprosiłem ją o wybranie imienia pod którym będzie wymieniana w tej książce to wybrała imię Charlotta ponieważ jest to jej ulubiona bohaterka z "Seksu w wielkim mieście". Dla mnie była kochaną, wrażliwą i oddaną partnerką. Pomimo tego, że nasz związek się rozpadł pozostała jedną z moich najbliższych przyjaciółek.
Chciałbym w tym miejscu odpowiedzieć na pytanie, które jest mi często zadawane. Nie, nie mam żadnych pozostałości z czasu kiedy byłem autystą. Nie puszczam potajemnie talerzy i sytuacje społecznie nie sprawiają mi kłopotu. Jestem zwykłym facetem. Jak na ironię, strefa towarzyska jest moją mocną stroną, czego nie mogę powiedzieć o innych aspektach, w których biorąc pod uwagę moje wykształcenie, pracę i obowiązki powinienem być dobry. I co ty chodzi?
Ponieważ jestem adresatem wielu sceptycznych wypowiedzi na temat utraty diagnozy autyzmu, w szczególności jeśli chodzi o moją osobę, to pozwólcie powiedzieć mi jeszcze jedną rzecz. W naszej społeczności pojęcie autyzmu wiąże się nierozerwalnie z czymś trwającym całe życie. Problem polega na tym, że takie myślenie podcina naszym dzieciom skrzydła i staje się samospełniającą przepowiednią.
Rozmawiałem z rodzicami, którzy opowiadali mi jak inni ludzie mówili im - ludzie, którzy nigdy się ze mną nie spotkali - że tak naprawdę nigdy nie przestałem być autystyczny i przebywam obecnie na oddziale zamkniętym. Zdarza się też, że ludzie którzy wygłaszają podobne poglądy, kiedy się w końcu ze mną spotkają, twierdzą, że tak naprawdę nigdy nie miałem autyzmu i zapewne byłem źle zdiagnozowany.
Pomijając to, że ludzie ci nie zauważają, jak momentalnie ich poglądy uległy zmianie, to jednak uważam ich poglądy za interesujące. Pamiętacie jak wspominałem o jednej z mam, która pokonała raka? (Wiem, że to wygląda jak przypadkowy zbieg okoliczności. Nie o to mi tutaj chodzi, czytajcie dalej.) Żadna z osób po tym jak kobieta ta pokonała raka nie podeszła do niej i nie powiedziała jej: "Ponieważ nie masz teraz raka to prawdopodobnie nie miałaś go wcześniej". Jesteśmy w stanie, w obliczu jednej z najbardziej śmiercionośnych chorób na świecie uwierzyć, że jest możliwe uleczenie, ale zupełnie nie mieści się nam w głowie, że trzyletni chłopiec z autyzmem może utracić diagnozę. Zupełnie zbija mnie to z tropu.
W sumie to ludzie mogą mówić sobie co chcą o mnie i mojej historii, bo chociaż byłem pierwszy to z pewnością nie będę ostatni. Przez ponad ćwierć wieku ludzie z całego świata uczestniczyli w programach szkoleniowych prowadzonych przez Amerykańskie Centrum Terapii Autyzmu. Wkładali w to swój czas, energię i miłość i osiągali znaczące rezultaty. Co w tej sytuacji można powiedzieć - żadne z tych dzieci nie miała naprawdę autyzmu?
Oczywiście, podróż każdego dziecka jest inna. Widziałem mnóstwo dzieci, które pomimo tego, że nie utraciły diagnozy autyzmu doświadczały astronomicznych postępów. Widziałem dzieci, które nie potrafiły mówić. Widziałem dzieci zamknięte w sobie, które stały się społeczne i posiadały bliskich przyjaciół. Widziałem dorosłych, którzy opuszczali oddziały zamknięte i zaczynali żyć samodzielnie, mieli pracę, przyjaciół i partnera. Jest tyle różnych możliwości rozwoju, a każda z nich jest sukcesem.
Ważne jest aby pamiętać, że utrata diagnozy autyzmu jest możliwa i każde dziecko zasługuje szansę. I chociaż nie jesteśmy w stanie przewidzieć jak potoczą się losy naszego dziecka to jedynym etycznym wyborem jest traktowanie naszych dzieci w taki sposób jakby utrata diagnozy była możliwa. W ten sposób nie zamykamy drzwi przed naszymi dziećmi, pozwalamy im osiągnąć maksimum możliwości.
Z tego miejsca pragnę zapewnić Was, że widząc oddanie rodziców i ich głęboka miłość do ich dzieci, ciągle na nowo doceniam swoich rodziców za to co dla mnie zrobili. Cieszę się też, że miałem możliwość pracować ze wspaniałym personelem Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu, który uczy rodziców w jaki sposób mogą pomóc swoim dzieciom.
Doświadczenia stojące za opisywaną techniką
Napisałem tę książkę po to, aby każdy rodzic mógł wykorzystać moje doświadczenia dla korzyści swojego dziecka. Starałem się nadać tej książce taką formę, aby łatwo można było dowiedzieć się o co chodzi w autyzmie i co można zrobić, aby pracować na kluczowymi aspektami tego zaburzenia. Informacje przedstawione tutaj nie ograniczają się jedynie do doświadczenia płynącego z mojej własnej historii czy moich doświadczeń z Jamesem. Przedstawiam tutaj całą moją wiedzę jaką zdobyłem pracując z dziećmi autystycznymi przez całe lata od roku 1998. Co więcej, umieściłem tutaj też doświadczenia personelu Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu.
W moim przypadku doświadczenie przeze mnie zebrane składa się z ponad 1000 godzin przepracowanych z ponad 200 dziećmi ze spektrum autyzmu. Podczas mojej pracy wygłosiłem cały szereg wykładów i poprowadziłem seminaria dla ponad 15.000 ludzi. Od roku 2005 do roku 2010 byłem dyrektorem generalnym Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu. W chwili obecnej jestem w tej instytucji Dyrektorem ds. Edukacji.
Wielu zasłużonych członków personelu ACTA ma z pewnością bogatszy bagaż doświadczeń od mojego. Moi rodzice nauczali programu Son-Rise przez ponad 35 lat, a wielu innych nauczycieli z ACTA ma na swoim koncie ponad dwudziestoletni staż. Wszyscy oni pracowali z osobami z całego świata, osobami reprezentującymi różne kultury. Dzieci, którymi zajmował się nasz personel były we wszystkich możliwych natężeniach spektrum autyzmu. Nie ograniczaliśmy się do dzieci, naszymi klientami były także osoby dorosłe. Chyba nie będzie przesadą jeśli stwierdzę, że nie było takiego "przypadku", którego nie gościliśmy w naszym centrum. Wiedza i doświadczenie całego personelu stoją za każdą jedną zasadą, strategią czy techniką zaprezentowaną w tej książce.
Dla personelu, który tutaj opisuję ich praca nie rozpoczynała się o 9.00, a kończyła o 17.00. To było całe ich życie. Dla przykładu, moja starsza siostra Bryn i jej mąż William pracują w ACTA więcej niż 20 lat. Autyzm dotknął ich w bardzo osobisty sposób - nie mam tu na myśli tego, że moja siostra miała autystycznego brata (mnie). Kiedy ich córka miała 2 lata, zaczęła przejawiać liczne zachowania autystyczne. Potrafiła płakać godzinami. Jej zasób słów był bardzo ograniczony. Rzadko nawiązywała kontakt wzrokowy a jej zainteresowanie innymi ludźmi było powierzchowne. Była bardzo wrażliwa na bodźce sensoryczne (światło, dźwięk) i potrafiła wrzeszczeć kiedy jakiś dźwięk ją przytłaczał lub zbyt wiele osób na nią patrzyło. Nie chciałby, aby ktokolwiek ją dotykał. Większość swojego czasu spędzała wykonując rutynowe czynności, układając w rządku zabawki, machając grzechotką. Używała przy tym wciąż tych samych ruchów.
Bryn i William postanowili rozpocząć pełny program Son-Rise ze swoją córką. Zostawiłem swoją pracę w centrum edukacyjnym w południowej Kalifornii i przeniosłem się z powrotem do Massachusetts. Chciałem uczestniczyć w programie Jade i wspomóc w ten zadaniu ACTA. W tamtym czasie myślałem, że to zajęcie zajmie mi co najwyżej rok.
Praca z Jade była jednym z najważniejszych rzeczy w moim życiu. Prawie nie sposób wyrazić całego zdobytego doświadczenia za pomocą słów (dołożę jednak wszelkich starań, żeby mi się jednak udało).
Dwa aspekty czasu spędzonego z Jade sprawiają, że był to dla mnie znaczący okres. Po pierwsze, pomimo mojej własnej autystycznej przeszłości i całego doświadczenia zawodowego w temacie autyzmu nie zdawałem sobie sprawy jak to jest mieć dziecko autystyczne i prowadzić z nim program Son-Rise. Będąc świadkiem intensywnej pracy, kreatywności i miłości Bryn i Williama do swojej córki zdałem sobie sprawę z tego co tak naprawdę uczynili dla mnie moi rodzice. Zawsze byłem im szalenie wdzięczny, ale dopiero podczas mojego czasu spędzonego z Jade zrozumiałem dogłębnie dlaczego. Swoje doświadczenie pogłębiłem później podczas pracy Jamesem.
Drugim aspektem, który sprawił sprawił, że praca z Jade poruszyła mnie do głębi była sama Jade. Czas spędzony z nią był niesamowity. Ona była tak szlachetna, że czułem się zaszczycony mogą wkraczać do jej świata raz za razem. Uświadomiłem sobie, że będąc z nią byłem w stanie wykrzesać z siebie najbardziej szlachetne uczucia. To doświadczenie miało wpływ na wszystkie moje kolejne kontakty z innymi dziećmi.
Poniżej przestawiam moje notatki, które uczyniłem w roku 1999. Pierwsza notatka została sporządzona po pierwszym roku prowadzenia programu Son-Rise, druga notatka po drugim roku.
Wrzesień, 1998. Łódź kołysze na boki podczas przeprawy przez fale oceanu. Z trudem udaje mi się uniknąć wypadnięcia za burtę. Spoglądam na Jade. Wydaje się być zupełnie niewzruszona kołysaniem małej, niestabilnej łódki. Siedzi na skonstruowanym przez siebie krześle ze wzrokiem utkwionym w pluszową zabawkę (Ernie z Ulicy Sezamkowej). Drobny uśmiech przemyka przez jej usta i ponownie jej twarz zastyga.
Dla niewprawnego oka nasza łódka może wydawać się jedynie purpurowym kocem położonym na białym dywanie. Z jednej strony widać też kilka poduszek a z drugiej strony zwinięty szalik. W rzeczywistości siedzimy jednak na maleńkiej łódce i staramy się przeprawić przez wzburzone morze. Towarzyszą nam Ernie i Ciasteczkowy Potwór.
Chwilę wcześniej, Jade zrobiła sobie z poduszki krzesło, a kiedy ją zapytałem z czego mam zrobić swoje krzesło to otrzymałem od niej szalik. Pomimo znaczącej różnicy w miękkości naszych krzeseł był podekscytowany. Nie tylko to, że cieszę się każdą chwilą spędzoną z Jade, ale też to że nasza zabawa trwa już 15 minut. Wyjątkowo rzadko udaje się mi być zaangażowanym z Jade w jakąś zabawę dłużej niż 5 minut. Tym bardziej doceniam ten czas, który teraz ze mną spędza.
Jade bez przerwy nawiązuje i zrywa kontakt pomiędzy nami. Czasem na mnie patrzy i coś mówi, czasem zaś bawi się z Ernim Tak jakby mnie nie było w pokoju. Widząc, że Jade jest w tej chwili zajęta zabawą z Ernim, biorę Ciasteczkowego Potwora i zaczynam szeptać mu coś na ucho, cicho, ale bardzo emocjonalnie. Powoli, kącikiem oka zauważam, że Jade podnosi swoją głowę. W pewnym momencie jej wzrok zatrzymuje się na mnie i siedzimy naprzeciw siebie z wypchanymi maskotkami. W tej chwili nasza wyimaginowana łódź rozbija się o skały a ja ląduję za burtą. Jade ciągle obserwuje mnie z zaciekawieniem więc ja leżąc na dywanie, resztkami sił wyciągam rękę i błagam ją o to by wciągnęła mnie z powrotem. Dziewczynka odwraca swój wzrok i kontynuuje swoją zabawę z maskotką.
Sierpień 1999. Łódź kołysze się na falach podczas swojej podróży przez wzburzony ocean. Fale rzucają mną po całej łodzi a ja w tym czasie zerkam na Jade. Nią także miotają fale.
"Łódź się strasznie kołysze, Raun. Uważaj, nadciąga fala!" - krzyczy Jade.
"Tutaj Jade. Nakryjmy się tym, żeby całkiem się nie przemoczy" - krzyczę, ocierając krople deszczu z twarzy.
Łapie swój kawałek płótna i naciąga na głowę.
"Chodź tutaj Raun. Chodź tutaj, bliżej mnie."
Podsuwam się blisko niej, a ona obejmuje mnie nonszalancko ramieniem.
"Dziękuje Ci Jade. Jesteś wspaniałą przyjaciółką." - mówię z wdzięcznością.
Jade uśmiecha się do mnie.
Z trudem panuję nad swoimi emocjami. Jade jest taka słodka i urocza, taka interaktywna. Co więcej, bawimy się w tę grę już ponad godzinę.
Nagle, kolejna fala uderza z impetem w łódź i ja ląduję za burtą.
"Hej, Jade. Topię się. Pomóż mi. Wyciągnij mnie." Leżąc na dywanie wyciągam rękę w jej kierunku i ... ona chwyta mnie obiema rękami i wciąga na łódź.
"Dziękuję, że pomogłaś mi Jade, juuuhuuu."
Jade patrzy na mnie pytająco. "Dlaczego powiedziałeś: 'juuuhuuu'?".
Niby takie proste pytanie, ale tego dnia musiałem się zastanowić.
"Jade pomogła mi wdrapać się do łodzi ...
... my pomogliśmy jej wdrapać się do naszej łodzi ...
... tak jak moi rodzice pomogli mi dawno temu wdrapać się do ich łodzi.
Tyle już razem przepłynęliśmy.
Tak wiele osób na naszej drodze.
Tak wielka podróż dla tak małej dziewczynki.
Jak ja mogłem nie powiedzieć 'juuuhuuu'".
Jade rozwijała się wolniej niż ja, ale się rozwijała. Pięć lat później jej program zakończył się. Teraz jest już dorosła, otacza się mnóstwem przyjaciół, ma wspaniałe poczucie humoru. Nigdy być nie zgadła jaka była kiedyś w przeszłości.
Słysząc tę historię z pewnością trudno Ci odeprzeć wrażenie, że być może Jade miała predyspozycje do autyzmu ponieważ wiązały ją ze mną więzy krwi - była córką mojej siostry. Co więcej, pewnie myślisz, że było jej łatwiej utracić diagnozę autyzmu z tego samego powodu co mi. Myślisz tak ponieważ nie znasz bardzo ważnego elementu tej historii: Bryn i William adoptowali Jade kiedy miała zaledwie 8 tygodni. Przed ukończeniem drugiego roku życie nie było widać u niej oznak autyzmu. Czy to nie jest niesamowite? Obejrzyj dokument o historii Jade na stronie http://www.autismbreakthrough.com/chapter1/.
Bez względu na to co zostało Ci powiedziane do tej pory, wiedz, że istnieje nadzieja. Oczywiście, że będzie tak, że ludzie którzy nie znają Twojego dziecka na podstawie tego czego teraz Twoje dziecko robi będą twierdzić, że ono nie będzie się w stanie tego nigdy nauczyć.
Ale to Ty jesteś rodzicem. Twoja miłość, oddanie i poświęcenie dla dziecka nie mają sobie równych. Możesz czasem mieć uczucie, że nie podołasz, ale fakt jest taki, że to Ty jesteś wszystkich czego Twoje dziecko potrzebuje.
Jedynym powodem, dla którego jestem w stanie pisać dzisiaj do Ciebie te słowa jest to, że moim rodzice wierzyli kiedyś we mnie podczas kiedy wszyscy inni wieszczyli mi ponury los. Wierz w swoje dziecko - nie musisz za to przepraszać. Masz niezbywalne prawo pokładać nadzieję w swoim dziecku, widzieć w nim potencjał i chcieć dla niego więcej.
Jestem bezustannie zdumiony szczerą troską wielu ludzi, aby nie dawać rodzicom dzieci autystycznych "fałszywej nadziei". Nie mogę tego pojąć w jaki sposób taka nadzieja mogłaby być szkodliwa dla dziecka. Kto decyduje o tym, że prosta wizja ponurej przyszłości jest lepsza niż otwarte serce i rozpostarte ręce?
Konkluzja jest taka: nadzieja pociąga za sobą działanie. Bez działania, żadne z naszych dzieci nie może liczyć na poprawę.
Wielokrotnie słyszałem ludzie opowiadających o "fałszywej nadziei", jednak nigdy nie słyszałem, aby ktoś przejmował się fałszywym pesymizmem. Jest szeroki kompromis, że nie chcemy obiecywać pozytywnych rezultatów terapii. Dlaczego więc, nie działa to też w drugą stronę? Dlaczego nie napominamy ludzi, który z łatwością ferują pesymistyczne wizje? Dlaczego mówienie rodzicom czteroletniego chłopca o wszystkich rzeczach, których nie będzie on w stanie zrobić przez następne 6 dziesięcioleci jest rozsądne, a dawanie tym dzieciom jakiejkolwiek szansy jest "fałszywą nadzieją"?
Każde z Was, które czyta tę książkę zdaje sobie sprawę że jeśli istnieje jakiś problem z którym rodzice dzieci autystycznych się nie borykają to nadmiar optymizmu i nadziei dla ich dzieci. Oczywiście, nikt nie jest w stanie przewidzieć co Twoje dziecko jest w stanie osiągnąć. Ale nie decydujmy zawczasu czego Twoje dziecko nie jest w stanie osiągnąć. Dajmy naszym dzieciom każdą możliwą szansę.
Razem, resztę tej książki spędzimy właśnie na tym.
